Държавата да осигури налични и безплатни лекарства за болните от левкемия деца

Писмо, внесено в МЗ с вх.N 97-00-21/28.04.2010 - стр. 1 © memi

Защо е важна:

Защото през 2010 г. животът на български деца е изложен на риск от държавата. Поради причини, недопустими за европейска страна в 21 век, за десетки болни от левкемия деца има реална опасност да не оздравеят поради административни неуредици в Министерство на здравеопазването, немарливи чиновници, алчни политици, лоши закони, лошо изпълнение на законите, безхаберие, корупция, лекарствена мафия, лобиране и пари.

В края на 2009-та/началото на 2010-та година в детските онкологични отделения в страната (в София, Пловдив и Варна) изчезват животоспасяващи и животоподдържащи медикаменти за лечение на деца, болни от левкемия. Това са строго специфични лекарства само за деца, без свободен достъп и по закон осигурявани от държавата. 80% от децата, лекувани от левкемия, оздравяват напълно и забравят, стига да получат качествено и навременно лечение. Да повторим: качествено, навременно и - по закон - безплатно. Когато медикаментите изчезват, родителите започват да питат, а държавата започва да отговаря уклончиво и неудовлетворително.

След няколкомесечен натиск от страна на родители и граждани, след една много критична позиция на Омбудсмана против държавното бездействие, МЗ предлага крайно незадоволително, временно и половинчато решение на острия проблем. Още по-притеснително и недопустимо е, че продължават да се явяват липси и при още медикаменти, и при други заболявания и други възрасти. Проблемът се превърна в повсеместен. Проблем на живот и смърт. В 21 век, в европейска страна.

Позицията на Омбудсмана

Половинчатото решение

Всичко за каузата - в този блог

Какво е решението:

1. Решението, засягащо болните от левкемия деца: Медикаментите за лечение на остра лимфобластна левкемия Kidrolase и Purinethol незабавно да се впишат отново в Позитивния Лекарствен Списък (т.е. да се осигуряват и заплащат от републиканския бюджет). Това да стане, като се уредят законодателните процедури по регистрирането на продажбата им в страната. Поради различни причини, препятстващи това, позовавайки се на член 11, ал. 1 от Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина, Министърът на здравеопазването трябва да разпореди на Изпълнителният директор на ИАЛ (Изпълнителна агенция по лекарствата) да ги разреши за употреба като медикаменти, служещи за лечение и защита на населението. Това е начинът, по който с един подпис трите детски онкохематологични отделения в страната ще имат задължителни и достатъчни запаси от животоспасяващите медикаменти без аналог. Така те ще се прилагат веднага при възникнала нужда, без по никакъв начин да се натоварват родителите на болните деца с липсата и осигуряването им.

2. Решението, засягащо по-широк кръг болни: Създаване на единен електронен регистър на болните от редки болести, фигуриращи в Наредба 34/2005г.,които се лекуват по съответни протоколи с точно определени медикаменти и дози. Позовавайки се на Регламент (ЕО) 141/2000 на Европейския парламент за лекарствата-сираци, релевантен на нашия Закон за лекарствените продукти в хуманната медицина, по същия чл.11, ал.1 е в правомощията на Министъра на здравеопазването да разпореди наличие на сигурни наличности от тези т.н. лекарства-сираци в болничните аптеки. По този начин ще се пресече възможността за реекспорт и липси на нужните лекарства, ще се провежда своевременно и ефективно лечение за всички болни, независимо от броя и възрастта им.

3. Решението, засягащо всички болни, нуждаещи се от лекарства, закупувани чрез търг: Прехвърляне правомощията и отговорността от обявяване и провеждане на търгове от Министерство на здравеопазването към Националната здравно-осигурителна каса. Това също е в правомощията на Министъра на здравеопазването, на Председателя на парламентарната здравна комисия и на Министър-председателя на РБ. По този начин получаването на медикаменти от нуждаещите се болни ще става по реда и нормативите на НЗОК (всички непълнолетни лица подлежат на безплатно лечение и са здравно осигурени за сметка на държавния бюджет), а не както досега 4 различни институции да си прехвърлят отговорността – МЗ, Изпълнителна агенция по лекарствата, НЗОК, Фонд за лечение на деца. Така отговорността и търсенето на сметка от евентуално неизпълнение на задълженията ще са на едно място – в НЗОК. Нашите деца заслужават да са здрави!

Регламент 141/2000 на ЕП

 

Групата във Фейсбук

Коментарът на Проблемите с осигуряване на лекарства от бюджета за пациенти с редки и хронични болести съществуват от повече от десет години. И все още не е намерен устойчив механизъм, който да предотврати липсата на животоспасяващи лекарства. За проблема преди пет години сигнализира Сметната палата, която прави одит на реда за предписване и получаване на лекарства за скъпоструващо лечение на злокачествени заболявания за периода 2001-2005 година: "Анализът на данните за периода 2001-2005 г. показва, че средното годишно нарастване на броя на болните, нуждаещи се от скъпоструващо лечение, е в размер на 3.4%, а на онкоболните - в размер на 10.1%. Налице е постоянна тенденция на изпреварващо нарастване на броя на болните от злокачествени заболявания спрямо общо лекуваните с лекарства за скъпоструващо лечение. Министерството не разполага с надеждна и систематизирана информация за броя на онкоболните, които се лекуват с лекарства, разпределението им по видове заболявания и съответни лечения за всяка година, на базата на предоставената от лечебните заведения с годишните заявки потребност. Не се анализират и прогнозират тенденциите в развитието на онкологичните заболявания. Не се планират реално необходимите  финансови средства за доставките на лекарства за скъпоструващо лечение." Заключението на Омбудсмана след дискусия през април тази година с всички заинтересовани страни също потвърди, че "Министерство на здравеопазването не намира устойчиво решение на проблеми за снабдяване с лекарства на болните деца. Оценяват се като незадоволителни резултатите от усилията за трайно решение на проблемите, в това число и извършване на промени в нормативната уредба". "Капитал" подкрепя създаването на точен регистър на хората с хронични и тежки заболявания, който ще позволи да се наблюдава цялото лечение, вкл. необходимите лекарства и операции.  Така всеки гражданин ще се възползва от конституционното си право да получава навреме цялата медицинска помощ и медикаменти, от които се нуждае. Още по темата може да намерите тук и тук.