Коронавирус в България и по света
Коронавирус в България и по света
С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK

Държавата да осигури налични и безплатни лекарства за болните от левкемия деца

9 10 юли 2010, 24494 прочитания
  • Facebook
  • LinkedIn
  • Twitter
  • Email
Каузата е нова и подкрепена от 109 човека
Защо е важна:

Защото през 2010 г. животът на български деца е изложен на риск от държавата. Поради причини, недопустими за европейска страна в 21 век, за десетки болни от левкемия деца има реална опасност да не оздравеят поради административни неуредици в Министерство на здравеопазването, немарливи чиновници, алчни политици, лоши закони, лошо изпълнение на законите, безхаберие, корупция, лекарствена мафия, лобиране и пари.

В края на 2009-та/началото на 2010-та година в детските онкологични отделения в страната (в София, Пловдив и Варна) изчезват животоспасяващи и животоподдържащи медикаменти за лечение на деца, болни от левкемия. Това са строго специфични лекарства само за деца, без свободен достъп и по закон осигурявани от държавата. 80% от децата, лекувани от левкемия, оздравяват напълно и забравят, стига да получат качествено и навременно лечение. Да повторим: качествено, навременно и - по закон - безплатно. Когато медикаментите изчезват, родителите започват да питат, а държавата започва да отговаря уклончиво и неудовлетворително.

След няколкомесечен натиск от страна на родители и граждани, след една много критична позиция на Омбудсмана против държавното бездействие, МЗ предлага крайно незадоволително, временно и половинчато решение на острия проблем. Още по-притеснително и недопустимо е, че продължават да се явяват липси и при още медикаменти, и при други заболявания и други възрасти. Проблемът се превърна в повсеместен. Проблем на живот и смърт. В 21 век, в европейска страна.

Позицията на Омбудсмана

Половинчатото решение

Всичко за каузата - в този блог

Какво е решението:

1. Решението, засягащо болните от левкемия деца: Медикаментите за лечение на остра лимфобластна левкемия Kidrolase и Purinethol незабавно да се впишат отново в Позитивния Лекарствен Списък (т.е. да се осигуряват и заплащат от републиканския бюджет). Това да стане, като се уредят законодателните процедури по регистрирането на продажбата им в страната. Поради различни причини, препятстващи това, позовавайки се на член 11, ал. 1 от Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина, Министърът на здравеопазването трябва да разпореди на Изпълнителният директор на ИАЛ (Изпълнителна агенция по лекарствата) да ги разреши за употреба като медикаменти, служещи за лечение и защита на населението. Това е начинът, по който с един подпис трите детски онкохематологични отделения в страната ще имат задължителни и достатъчни запаси от животоспасяващите медикаменти без аналог. Така те ще се прилагат веднага при възникнала нужда, без по никакъв начин да се натоварват родителите на болните деца с липсата и осигуряването им.

2. Решението, засягащо по-широк кръг болни: Създаване на единен електронен регистър на болните от редки болести, фигуриращи в Наредба 34/2005г.,които се лекуват по съответни протоколи с точно определени медикаменти и дози. Позовавайки се на Регламент (ЕО) 141/2000 на Европейския парламент за лекарствата-сираци, релевантен на нашия Закон за лекарствените продукти в хуманната медицина, по същия чл.11, ал.1 е в правомощията на Министъра на здравеопазването да разпореди наличие на сигурни наличности от тези т.н. лекарства-сираци в болничните аптеки. По този начин ще се пресече възможността за реекспорт и липси на нужните лекарства, ще се провежда своевременно и ефективно лечение за всички болни, независимо от броя и възрастта им.

3. Решението, засягащо всички болни, нуждаещи се от лекарства, закупувани чрез търг: Прехвърляне правомощията и отговорността от обявяване и провеждане на търгове от Министерство на здравеопазването към Националната здравно-осигурителна каса. Това също е в правомощията на Министъра на здравеопазването, на Председателя на парламентарната здравна комисия и на Министър-председателя на РБ. По този начин получаването на медикаменти от нуждаещите се болни ще става по реда и нормативите на НЗОК (всички непълнолетни лица подлежат на безплатно лечение и са здравно осигурени за сметка на държавния бюджет), а не както досега 4 различни институции да си прехвърлят отговорността – МЗ, Изпълнителна агенция по лекарствата, НЗОК, Фонд за лечение на деца. Така отговорността и търсенето на сметка от евентуално неизпълнение на задълженията ще са на едно място – в НЗОК. Нашите деца заслужават да са здрави!

Регламент 141/2000 на ЕП

 Държавата да възстанови безплатните лекарства за онкоболните деца

Групата във Фейсбук

Коментарът на

Проблемите с осигуряване на лекарства от бюджета за пациенти с редки и хронични болести съществуват от повече от десет години. И все още не е намерен устойчив механизъм, който да предотврати липсата на животоспасяващи лекарства.

За проблема преди пет години сигнализира Сметната палата, която прави одит на реда за предписване и получаване на лекарства за скъпоструващо лечение на злокачествени заболявания за периода 2001-2005 година:

"Анализът на данните за периода 2001-2005 г. показва, че средното годишно нарастване на броя на болните, нуждаещи се от скъпоструващо лечение, е в размер на 3.4%, а на онкоболните - в размер на 10.1%.

Налице е постоянна тенденция на изпреварващо нарастване на броя на болните от злокачествени заболявания спрямо общо лекуваните с лекарства за скъпоструващо лечение.

Министерството не разполага с надеждна и систематизирана информация за броя на онкоболните, които се лекуват с лекарства, разпределението им по видове заболявания и съответни лечения за всяка година, на базата на предоставената от лечебните заведения с годишните заявки потребност. Не се анализират и прогнозират тенденциите в развитието на онкологичните заболявания. Не се планират реално необходимите  финансови средства за доставките на лекарства за скъпоструващо лечение."

Заключението на Омбудсмана след дискусия през април тази година с всички заинтересовани страни също потвърди, че "Министерство на здравеопазването не намира устойчиво решение на проблеми за снабдяване с лекарства на болните деца. Оценяват се като незадоволителни резултатите от усилията за трайно решение на проблемите, в това число и извършване на промени в нормативната уредба".

"Капитал" подкрепя създаването на точен регистър на хората с хронични и тежки заболявания, който ще позволи да се наблюдава цялото лечение, вкл. необходимите лекарства и операции.  Така всеки гражданин ще се възползва от конституционното си право да получава навреме цялата медицинска помощ и медикаменти, от които се нуждае.

Още по темата може да намерите тук и тук.
Искам да получавам съобщение за развитието на каузата
Подкрепете позицията си с коментар

9 коментара

Избор на тип:
Преглед на профил mikibluecom Рейтинг: 8 Неутрално
12 юли 2010 08:55 1
- +Оценка
-1 +6

подкрепям! и това е най-малкото, което мога да направя...

 
Преглед на профил arch_ Рейтинг: 740 Гневно
12 юли 2010 09:45 2
- +Оценка
+7

Имам чувството че на българските чиновници с подписването на договора за работа им ампутират всичко човешко. Знаете ли какво е левкимия, дами и господа чиновници? Имате ли представа как се страда от нея? Имате ли представа как го приемат децата, които не разбират нито какво се случва, нито защо ги измъчват с болезнени процедури? Крайно време е поне един чиновник да бъде осъден за престъпно бездействие. Много уважавам онази дама, която осъди държавата заради лекарствата за рак, но уви, това не е достатъчно. Защото присъдата беше пари, а регулярното чиновническо мекотело изобщо не го е еня как се разхищават нашите данъци. Не, трябва ефективна присъда за конкретен чиновник, този, в чиито правомощия са лекарствата за левкимия. Това не е популизъм. Това е проста форма на превенция за всички, които костват здраве и живот на българските граждани заради некадърността си. Може да е радикално, но според мен геноцида, наречен "български здравеопазване" само това ще го оправи.

 
Преглед на профил danakoplatec Рейтинг: 531 Неутрално
12 юли 2010 14:05 3
- +Оценка
-1 +4

Какво да коментирам - многократно съм изразявал мнение, че сегашното управление е геноцид спрямо българското население. Същото е и със здравеопазването - престъпление е да си играеш с живота на болни хора, още повече и деца! Ако начело на управлението на парите за здраве се назначи комисия от хора, свързани по някакъв начин с болни и преминали през ужасиите на здравеопазването, то тогава съм убеден, че много по-добре ще се сколаса с финансиране на всякакви дейности. Но докато горе имаме управляващи, които нехаят и не си мърдат пръста за нищо, ще измираме по пътищата и никой няма да ти обърне внимание! За тях ние сме дойни крави, нищо повече! Срамота да си играеш с живота на толкова много хора. Недоволните да подкрепят:
bgpetition.com/dostoen-jivot-i-spokojni-starini/index.html

 
Преглед на профил erratic Рейтинг: 8 Неутрално
12 юли 2010 15:46 4
- +Оценка
+6

Не мога да разбера толкова ли е трудно да се отделят пари за такива неща ... предпочитам дупки по улиците пред това ... нали имаме велики икономисти завършили "елитните" ни университети, толкова ли е трудно да измислят "схемата" ... ако е за друго обаче веднага ще го измислят ...

 
Преглед на профил Иванка Ишева Рейтинг: 374 Неутрално
12 юли 2010 22:00 5
- +Оценка
+2

Естествено, че подкрепям каузата. На къде без мен?

 
Преглед на профил Милена Пехливанова Рейтинг: 8 Разстроено
19 юли 2010 16:43 6
- +Оценка
+2

До коментар [#4] от "erratic":

Схемата е измислена, но е една друга схема, не тази, която ти имаш предвид. За съжаление.
Идеята е да върнем нещата в правилния коловоз, защото сега даже няма такъв. Дори и за такова основополагащо и безусловно нещо като здравето на нашите деца!

_____

Милена (Меми)
 
Преглед на профил Антония Иванова Рейтинг: 8 Неутрално
12 май 2011 21:45 7

Това просто е задължително да стане. Не само за децата страдащи от тази коварна болест,трябва да се направи нещо,защото тя не е само една.

 
Преглед на профил house7771 Рейтинг: 426 Гневно
6 юли 2011 00:07 8

България е страна с отрицателен прираст на населението поне от 30 години.Децата са нашето бъдеще,НЗОК вместо да строи сгради за милиони и да има безбройна администрация е крайно време да помисли и за децата.

_____

" За мен най-лошото в България, е чудесното наслаждение, което имат тук хората да се преследват един друг и да развалят един другиму работата. (13.12.1881)"
 
Преглед на профил султана глаушева Рейтинг: 334 Неутрално
28 мар 2017 01:55 9

Подкрепям. Не знаех, че сега не са безплатни. Това е срамота! Има пари за какви ли не безобразия, а за болните дечица няма, така ли? Безобразие!

_____

Мърфи е оптимист!
 

За да подкрепите тази кауза, моля влезте в профила си или посочете двете си имена и валиден email адрес.

Искам да получавам съобщение за развитието на каузата
109 човека подкрепят каузата Легенда
  • Регистриран потребител

  • Потвърден имейл