Държавата и НЗОК са длъжници на пациентите с атопичен дерматит
Лекарствата за домашно лечение трябва да се реимбурсират, а атопичният дерматит да бъде признат за социално значимо заболяване
Съдържание от Българско дерматологично дружество
Вечерни новини
Всяка делнична вечер получавате трите най-четени статии от деня, заедно с още три, препоръчани от редакторите на "Капитал"
Профил
Проф. д-р Здравка Демерджиева е завършила медицина през 1992 г. в Медицински университет - София. През периода февруари 1992 - юли 2010 специализира и работи в Катедрата по дерматология и венерология на Александровска болница под ръководството на проф. Николай Цанков и доц. Кирил Праматаров. През декември 1997 придобива специалност по дермато-венерологогия. През 2007 г. защитава дисертация на тема "Сифилис и системни дерматози - промени в лимфните и кръвоносни конюнктивни съдове". През 2020 защитава голяма докторска дисертация на тема "Очни промени и лимфографии при пациенти с псориазис", а през 2021 г. получава научното звание "Професор". От 2010 е част от екипа на "Болница Токуда". Утвърден специалист в областта на детската дерматология и всички свързани диагностични и терапевтични процедури. Припозната е като експерт на национално ниво по детска дерматология, лечение на хемангиоми и Morbus Fabri. От 2010 организира високопланинско климатолечение на деца с атопичен дерматит в местността Белмекен. Участва в множество научни форуми у нас и в чужбина.Проф. Демерджиева, какво се крие зад диагнозата атопичен дерматит?
Атопичният дерматит е сериозно дерматологично и системно заболяване на целия организъм, което, нелекувано адекватно, постоянно и навреме, може да прерасне в сериозен здравословен проблем и при децата, и при възрастните. Децата и възрастните с атопичен дерматит имат възпаление на кожата и изпитват постоянен дискомфорт - усещане за силен сърбеж и парене. При възрастните симптомите са по-тежки и по-трудно овладяеми. Но и деца, и пораснали буквално усещат по кожата си постоянен допир с "кактуса", който е символ на кампанията "Свободни в своята кожа", с която нашето Дружество на дерматолозите в България се стреми към повишаване на осведомеността за заболяването и призовава НЗОК да включи в реимбурсация лекарствените продукти за домашно лечение на атопичния дерматит.
Каква част от населението живее с това заболяване и защо то е все по-разпространено? Какво следва в близко бъдеще - вашата прогноза?
- Честотата на атопичния дерматитит е около 25-30% в Европа, като напоследък се увеличава. Счита се, че това е болест на цивилизацията, която засяга не само кожата, а множество органи и системи в тялото ни. Дали в бъдеще ще се увеличава броят на засегнатите от заболяването зависи от индустриализацията на страната ни. Колкото е по-замърсен въздухът, колкото повече е застъпена битовата химия, толкова повече честотата на атопичния дерматит ще нараства. Връзката е пряка и считаме, че всички химични субстанции, алергени и не само биха могли да провокират появата на атопичен дерматит и никой не е застрахован.
Какво трябва да правят родителите на децата с атопична екзема, за да се облекчава състоянието им?
- При децата с атопичен дерматит липсва конкретен белтък, което ги прави уязвими на дразнещи фактори - алергени, химични вещества и други. При тях взаимодействието с тези фактори от околната ни среда навлиза в дълбочина и предизвиква възпаление. Това увеличава трансепидермалната водна загуба, или с други думи - причинява сериозна дехидратация на кожата. Сухата кожа става силно уязвима, постоянно сърбяща и болезнена. Съветите ми към родителите са кожата на децата непрекъснато да бъде хидратирана. Лечението е сериозно перо в бюджетите на тези семейства, тъй като всички емолиенти, хидратиращи и лекарствени продукти в страната не се покриват от НЗОК и тежат на родителите като постоянен разход.
С какво са свързани най-мъчителните страдания на хората с атопична кожа?
- При децата най-тежък е нощният сърбеж. Това не е заболяване на детето, а на цялото семейство. Децата плачат по цяла нощ, изпитват огромно привързване към майка си или баща си, родителят будува заедно с тях цялата нощ. Семейството става неработоспособно, единият родител трябва да бъде неотлъчно до детето с атопичен дерматит. Завърта се порочният кръг - недоспиване, невъзможност на единия родител да работи, неудовлетвореност от липсата на професионална реализация, намаляване на доходите, детето е болно и неспокойно - непрекъснато се чеше, плаче, разкървавява кожата си. Получава се огромна фрустрация в рамките на семейството, което е сериозно предизвикателство и в здравен, и в социален смисъл. Ние като лекари и като държава сме длъжници на тези деца и семействата с деца с атопичен дерматит. Тези семейства трябва да бъдат подпомагани. А към момента нито здравната каса, нито социалните институции вземат отношение по проблемите на тези хора.Цялото лечение като разход се поема от семейството. Няма реимбурсирани лекарства, профилактиката не е застъпена. Държавата и общественото здравно осигуряване дължат много на тези пациенти, които страдат от хронично и рецидивиращо заболяване. Според мен разходите на едно семейство с пациент с атопичен дерматит достигат около 500 лева на месец - за емолиенти, хидратанти, лекарства, специфични щадящи измивни продукти и др.
Как действат най-новите терапевтични средства, одобрени от Европейската комисия и Европейската агенция по лекарствата при атопичен дерматит, и достъпни в много от страните в ЕС?
- Подходът на дерматологията в лечението на атопичен дерматит през годините се промени много в положителна посока през последните години в Европа благодарение на иновативните терапии, одобрени от ЕМА. Въведе се биологична терапия за пациенти с атопичен дерматит и деца над 12-годишна възраст. Навлязоха и т.нар. джак-инхибитори, които в Европа вече имат регистрация и се прилагат. Биологичните продукти са инжекционни, а джак-инхибиторите са таблетки, които прицелно атакуват медиаторите на възпалението на кожата, а именно специфичните цитокини - клетките, които отговарят за информацията, възпалението и сърбежа на кожата на кожата. Тези иновативни лекарства с нетърпение очакваме да бъдат регистрирани и реимбурсирани в България. Това е терапия, ключова за качеството на живот на пациентите, и е редно да бъде налична и поета от здравната каса. Категорично заявявам становището си, че атопичният дерматит е заболяване, което трябва да бъде признато за социално значимо заболяване, защото обхваща много голям процент от населението в страната. Редно е пациентите да имат достъп до това лечение - децата да бъдат спокойни, родителите да се грижат и за другите си деца, за себе си и да прекарват по-спокойни нощи.
Може ли да се говори за революционен скок в лечението?
- Новите терапии са огромен пробив на медицината. До момента терапиите бяха с доста странични действия. Сега те са смекчени драстично и многократно надскачат поносимостта на цитостатиците и парентералните кортикостероиди. Пациентите имат много добра поносимост към новите лекарства и значително подобряване на качеството на живот, което се отразява на тях и близките им. Уви, в момента българският пациент няма достъп до нито една от новите терапии - нито към биологична терапия, нито към джак-инхибитори. Очакваме до края на годината един от джак-инхибиторите да получи регистрация в България и да се прилага на пациентите над 12-годишна възраст. Разчитаме и вярваме, че апелите на научното ни дружество към НЗОК ще бъдат чути и биологичните и джак-инхибиторните терапии ще бъдат включени за реимбурсация от здравната каса преди края на годината.
От един подпис ли зависи всичко?
- Не, процедурата е доста по-сложна и на първо място изисква атопичният дерматит да бъде включен в списъка на заболяванията, за които НЗОК заплаща амбулаторното или домашно лечение. След това здравната каса трябва да вземе решение да реимбурсира лечението на децата и възрастните с това заболяване. Става дума за не много голям брой пациенти, които ще се лекуват с иновативните терапии.
Редно е кажем, че в определен процент атопичният дерматит се надраства. Българската дерматологична школа успя да съхрани като традиция високопланинското лечение, което обаче отново се покрива от пациентите, но там децата се възстановяват много бързо и го преодоляват поради надморската височина и стимулиране на надбъбрека, което стимулира синтеза на собствения кортизол. По този начин след високопланинско лечение се постига 6-8 месеца ремисия.
В по-малкия брой случаи, когато на 12 години атопичният дерматит не е преодолян, е наша отговорност като лекари и на здравните институции да дадем достъп и възможност на страдащите да се лекуват с безопасни и иновативни лекарствени продукти - биологични терапии и джак-инхибитори, които спестяват страдания и намаляват социалното и икономическото бреме за семействата, а и за цялото ни общество и икономика.
С какво тези терапии променят живота на пациента, какво е тяхното действие?
- Тези терапии връщат хората в социума, на работа. Тези хора са сериозен ресурс на нацията ни и имат нужда от високо качество на живот. Както казах - държавата ни им е длъжник.
На фона на тези достижения - как се лекува и как живее българският пациент с атопичен дерматит? Разкажете с примери от практиката си, вие сте един от водещите дерматолози и утвърден специалист при лечението на деца с атопичен дерматит, а това заболяване е често срещано.
- Моята практика като лекар включва много малки деца с атопичен дерматит. Пациентите ми със заболяването над 12-годишна възраст са около 150 души. Животът на пациентите и близките им никак не е лек. Те непрекъснато трябва да постъпват в болница поради вторично инфектиране на сухата кожа, която няма никаква защитна бариерна функция и допуска вирусни, бактериални и гъбични патогени, за да се предотврати възникването на сеспис поради тези вторични и тежки инфекции. Животът е труден и тежък с това заболяване. Пациентите носят дълги дрехи, притесняват се от външния си вид. Сухата кожа ги състарява по-бързо. Те са състарени още в ранната си детска възраст, което оказва тежко влияние върху психоемоционалния статус на пациентите и в детска, и в зряла възраст.
Моят призив е да направим всичко необходимо да бъдем чути от институциите и най-накрая терапиите да бъдат достъпни за пациентите с атопичен дерматит, за да имат качеството на живот, което болестта им отнема.
