Съдържание от Takeda
Вечерни новини
Всяка делнична вечер получавате трите най-четени статии от деня, заедно с още три, препоръчани от редакторите на "Капитал"
Кои са основните проблеми пред диагностиката и лечението на пациентите с редки заболявания в България?
Един от основните проблеми е липсата на информация за редките болести - както сред широката общественост, така и сред медицинските специалисти. Когато за дадени заболявания се знае малко, те са трудно разпознаваеми. Трудно разпознаваема е комбинацията от симптоми, с която дадено рядко заболяване се проявява - всеки от тях сам по себе си подвежда медицинските специалисти и в резултат често пациентите се лекуват дълго време за различните симптоми, а основното заболяване остава скрито. Затова е важно информацията за редките болести да се систематизира - да се поддържат пълни и точни регистри. Към момента има нормативна база за изграждане на регистър, но липсва финансиране за създаването и поддържането на адекватни данни и подкрепа на Експертните центрове по редки болести, които ги ръководят.
Друг основен проблем е малкият обхват на неонаталния скрининг. До тази година той обхващаше само 3 заболявания. Тази година беше разширен с още 3, макар да не е стартирал ефективно. Предвид че повече от 75% от редките болести са генетично обусловени, неонаталният скрининг е един от най-добрите механизми за ранна и съответно своевременна диагностика и стартиране на лечение.
Не на последно място, липсва адекватна превенция на заболяванията. Докато неонаталният скрининг би открил вече налично заболяване, скрининг на рисковите групи преди наличие на бременност би предотвратил заболяване. Рискови групи са семействата, в които има пациент с диагноза - както казах, повечето редки болести са генетични и на диагностицираните е важно да се обясни, че е възможно да се предаде заболяването на техните деца и хората да могат да вземат информирано решение за създаването на поколение. Също е важно да се направи родословно дърво, за да се проследи дали има и други засегнати, които може и да не знаят за това.
По отношение на лечението - за децата имаме работещ механизъм за ранно стартиране на лечение, финансирано от НЗОК. Скоро се направи важна стъпка за продължаване на лечението им и след навършване на 18-годишна възраст. Важно е обаче да се има предвид, че до момента много деца, когато са навършили пълнолетие, са преустановили лечението, което за тях е животоспасяващо, те трябва веднага да бъдат включени. Относно възрастните, достъпът до терапия често се забавя значително поради липса на заболяването в списъка заболявания, за които НЗОК заплаща. Отмяната на този списък или неговото адекватно и своевременно обновяване е следващата важна стъпка към подобряване грижата за пациентите.
Какви са основните предизвикателства пред пациентите и техните близки след получаване на диагнозата?
Едно от основните предизвикателства е липсата на адекватна цялостна грижа за тях. Дори да получат диагноза и лекарствено лечение за нея, страната ни изостава значително в осигуряването на комплексна грижа, включваща психологическа подкрепа, обучение на пациентите и близките им за живот с даденото заболяване, социална адаптация, физиотерапия и т.н.
Има ли национален план или програма за редки болести в страната, които да адресират основните нужди пред диагностиката и грижата за пациентите, и какво трябва да присъства в него?
Към момента няма действаща национална програма или план за редките болести. Имаше национална програма с период на действие 2009 - 2013 г. За съжаление, заложените в нея дейности, в посока скрининг, регистри на редките болести, обозначаване на експертни центрове по редки болести и информационни кампании не се осъществиха поради провалени търгове и причини свързани с защита на личните данни, невъзможност за осъществяване на капиталови разходи и административни несъвършенства в системите за осъществяване на Национални програми. Изброените недостатъци са провалили не една национална програма. Важно е не просто да има план, а и той да не бъде затворен в рамките на национална програма, обречена на провал. Планът е важна стъпка, но не сам по себе си - той трябва да е основа за ангажимент на държавата и в него да бъдат предвидени нормативни промени. Именно промяната в правната уредба е важна - тя гарантира подобряване на грижата за хората с редки болести в дългосрочен план, което означава устойчивост. Нужно е разписване на остойностени дейности, покривани от НЗОК и държавния бюджет. Ние бихме подкрепили създаването на актуален план, в който да се разпишат всички политики за адресиране на нуждите на пациентите, но той трябва да е основа на една реална нормативна промяна с възможности за надграждане.
Все още няма коментари
Нов коментар
За да публикувате коментари,
трябва да сте регистриран потребител.