На опашка за живот
Донорите в България намаляват заради недоверието в здравеопазването и липсата на информация
Вечерни новини
Всяка делнична вечер получавате трите най-четени статии от деня, заедно с още три, препоръчани от редакторите на "Капитал"
Ева* е на 28 години. Две от тя прекарва на хемодиализа. Три пъти лекарските комисии я викат като потенциален реципиент на донорски бъбрек и накрая, през август миналата година, я одобряват за трансплантация. В момента Ева е в чудесно здраве - от инвалидизиран пациент се е превърнала в напълно пълноправен член на обществото и вече прави сериозни планове за бъдещето си.
Хемодиализата става постоянен спътник и за 24-годишния Красимир още от детството му. Пенсиониран е по болест, защото нито един работодател не прави компромис с отсъствието му по няколко часа на ден заради процедурата. Не иска да ангажира роднините си да му даряват бъбрек, затова чака да се появи донор. Като него чакат още 861 души, нуждаещи се от трансплантация на жизненоважен орган. Извършените операции от началото до 2011 г. досега обаче са само осем на фона на 68 през миналата година (вижте таблицата). И засега няма изгледи да се увеличават.
Причините за сериозния спад на броя на трансплантациите е комбинация от психологически фактори, недоверие в здравеопазването като цяло, междуинституционални спорове, липса на ясни цели в тази област и на постоянни дейности за постигането им. Като никога този път финансирането и нормативната база не са проблемите, заради които нещата не вървят. Средствата за трансплантации не са малко, ще се увеличат още от 2012 г. (вижте таблицата) и въпреки че не могат да се сравняват с тези, които се дават в други държави в ЕС, на този етап възражения няма. Законът за трансплантация не показва съществени пропуски, а процедурата за съгласие за донорство не се различава съществено от практиката в Европа. Това, което в момента в най-голяма степен блокира донорството в България, е
Сринатото доверие в здравеопазването
Според социологическо проучване по поръчка на Министерството на здравеопазването основната причина за отказите от донорство е страхът на хората, че органите им може да не се използват правомерно, като например да се изнесат в чужбина. Нещо, което според специалистите в областта е абсолютно невъзможно да се случи. "Това е технически невъзможно заради краткия срок, в който органите са витални", обяснява доц. Никола Владов, национален консултант по трансплантология, и допълва, че за подобно нещо трябва да има много добра организация, която не може да се създаде по никакъв начин в България. Доц. Владов си обяснява тези страхове в обществото с многото филми, в които се описва търговията с органи. Той е категоричен, че в България не може да се говори и за черен пазар на органи от живи донори най-малкото заради строгите административни процедури, през които те минават - подписват декларация пред нотариус в болничното заведение, а кръвното родство се доказва чрез общината.
Чакащи
8трансплантации са извършени от началото на 2011 г. досега. Нуждаещите се от такава операция са 862.
Не са малко и хората, които смятат, че ако те (или близките им) са донори, лекарите няма да направят всичко възможно, за да ги спасят. "Не може да се има вяра на лекарите кого ще спасят. И в двата случая ще е спасен някой с тази разлика, че единият ще е суперблагодарен, както и цялото му семейство, както и славата на лекаря с трансплантациите ще нарасне. А другият, тъй или иначе всички го чакат да умре, няма да има чак толкова разочаровани... колкото и брутално да звучи", пише читател на "Капитал" във форума на вестника.
Погледнато обективно, едва ли съществуват чак толкова злонамерени лекари. Тази липса на доверие обаче важи за всички сфери на здравната система и е резултат от недостатъчна информираност на обществото, непрозрачни институции и липсата на комуникация между лекари и пациенти. "Липсата на прозрачност води до липса на доверие, а когато няма доверие, нищо вече не може да се направи", коментира Деница Сачева, председател на Международния институт по здравеопазване и здравно осигуряване. Според нея има нужда от анализ, от сравнения с други държави, за да може обществото да е сигурно, че хората в здравеопазването знаят какво правят. "Публикуването на пет цифри на сайта не е прозрачност", смята Сачева. И най-важното - има нужда от разговор за ценностите и етиката в здравеопазването, който да е далеч от елементарното ниво на цифрите и парите.
Директорът на Изпълнителна агенция по трансплантация доц. Силви Кирилов също е на мнение, че основната причина за липсата на донори е недоверието на обществото към болниците и здравеопазването като институция. "Нужна е системна работа, за да убедим обществото да има вяра в лекарите, институциите и процедурите, които спазват", смята той. Според него мерките в тази посока са въвеждане на повече прозрачност на процедурите и индивидуална работа с всеки пациент и близките му, като се включват активно и психолози.
Недоверието и разочарованието от системата на здравеопазването води хората и до крайни варианти, например да търсят алтернативни начини, за да помогнат на себе си и своите близки. В момента в Българския дарителски форум има 47 молби за събиране на средства за трансплантации на възрастни и 18 за деца. Родители нерядко прибягват до търсене на възможности за трансплантация на децата им в чужбина, защото в България такива операции на деца се извършват много рядко.
Липсата на донори може да се обясни и с
Лошата комуникация между институциите и хората
Д-р Маргарита Станкова, психиатър и преподавател от Нов български университет, смята, че координаторите по донорство трябва да бъдат обучени как да водят разговор с близките на потенциалния донор. Според нея е много важно новината за смъртта на човека да се поднесе отделно от предложението за донорство. В момента в медицинското образование няма курсове за техники за комуникация с пациента и резултатът от това ясно се вижда.
Според д-р Станкова "основното оръжие е информацията" - лекарите и институциите трябва да дават отговори на въпросите, които хората задават, дори и понякога те да са на съвсем техническо ниво, като например как става търсенето на реципиент и как е формирана листата на чакащите. Близките трябва да се убедят, че отношението към донора ще бъде напълно професионално, и да получат повече информация за това как трансплантацията променя живота на реципиентите. Добър пример в тази област е Норвегия, където от много години тече процес на информиране на обществото за огромните ползи от трансплантациите и положителните ефекти от тях. Проблем с донорите там съответно няма.
Има още какво да се желае и в работата на институциите, ангажирани в сферата на трансплантациите, и въобще координацията между тях. Например в последната близо година Изпълнителната агенция по трансплантация се занимава основно със собствените си проблеми. След много взаимни обвинения и искания за оставки д-р Теодора Джалева (която в края на 2009 г. пътува до САЩ заедно с бившия здравен министър Божидар Нанев на разноски на две неправителствени организации) беше уволнена като директор на агенцията. В началото на юни поста й зае бившият директор на Александровска болница д-р Силви Кирилов. В конфликта се включиха и пациентските организации, фондът за трансплантации върна на бюджета близо 5 милиона неусвоени средства и всичко това се отрази негативно върху работата на трансплантационните екипи.
Заети в институционални битки, участниците в сферата на трансплантациите пропуснаха да се обединят около една обща програма за развиване и стимулиране на донорството в дългосрочен план. А такава стратегия е нужна, за да може действията в подкрепа на донорството да са постоянни, а не само кампанийни. Липсата на хора, които да даряват органи, в крайна сметка е световен проблем и психологическите причини навсякъде са идентични - отказът от приемане на реалността, страхът заради религиозни вярвания или от това каква ще е реакцията на околните. Въпросът е в това как различните държави се опитват да го решат.
-------
*Имената на пациентите са променени
14 коментара
И моето мнение е, че трябва да има информационни кампании за смисъла от донорството, както и за това какво точно се случва с донора. Много хора отказват близките им да станат донори, именно заради неразбиране. Аз лично съм за даряването на органи. Това е начин да си полезен и след смъртта си.
"Причините за сериозния спад на броя на трансплантациите е комбинация от психологически фактори, недоверие в здравеопазването като цяло, междуинституционални спорове, липса на ясни цели в тази област и на постоянни дейности за постигането им. "
И все пак намаление от 68 до 8 за 1 година?!? Айде, само 6 месеца са минали от началото на годината, но дори намаление от 68 до 18 пак изглежда много.
И аз съм за даряването на органи. Даже, в UK съм дал изрично съгласие това да стане и имам една карта, голяма колкото календарче, която казва че съм съгласен, като аз лично си я нося непрекъснато в портфейла. Ето това може да се направи в България: да се пита всеки един човек лично дали е съгласен или не, а не да се оставя решението на близките. Все пак живеем в общество на индивидуалности, с лични решения, а не в патриархален строй, където друг взима решенията вместо теб.
В България, доколкото съм чел от здравната си книжка, освен ако не кажеш изрично, че не искаш органите ти да бъдат трансплантирани, се подразбира, че искаш. Явно е обаче, че и близките на пострадалия според сегашното законодателство имат някаква дума, може би някой може да даде яснота?
А за информационни кампании: честно казано не мисля, че биха имали голям ефект. Да, трябва да има по-голяма яснота по нещата, но мненията на хората в тази област трудно могат да бъдат променени.
В България, всеки починал е донор по закон, освен ако доброволно приживе не е заявил отказ от донорство след смъртта, си по законния ред. Дори и роднините нямат думата (но не съм сигурен за последното).
Май става дума за органи от жив донор, което автоматично ме навежда на мисълта за пари. Да незаконно е, но я се огледайте пред кръводарителските центрове, или потърсете обяви за "даряване на бъбрек". Там някъде търсете истината, около "дарители" и "екскурзии" на нуждаещи се извън България.
До J.J. и gost22
Според глава трета от Закона за трансплантация на органи:
Чл. 19. (1) Вземане на органи, тъкани и клетки за присаждане се разрешава, ако лицето приживе е изразило съгласие за това. Ако лицето не е изразило волята си приживе, прилага се чл. 21.
(2) Не се допуска вземане на органи, тъкани и клетки от труп на лице под 18-годишна възраст или на поставено под запрещение лице, освен с писменото съгласие на неговите родители, настойник или попечител.
Чл. 20. (1) Всеки дееспособен български гражданин, както и чужденец, дългосрочно пребиваващ в Република България, има право приживе да изрази изрично писмено съгласие или несъгласие за вземане на органи, тъкани и клетки след смъртта си.
(2) Изразеното съгласие или несъгласие по ал. 1 може да се отнася до определени или всички органи, тъкани и клетки, както и до вземането им за други лечебни, диагностични, научномедицински, учебни и преподавателски цели.
Чл. 21. Вземането на органи, тъкани и клетки от човешки труп може да се извърши, ако:
1. в здравноосигурителната книжка на лицето е вписано съгласие на лицето за вземане на органи, тъкани и клетки след смъртта му; ако лицето не е изразило съгласие или несъгласие за вземане на органи, тъкани и клетки след смъртта му, се взема съгласието на някой от неговите близки - съпруг, родител, пълнолетно дете, брат или сестра, при условия и по ред, определени с наредба, издадена от министъра на здравеопазването;
2. името на лицето е вписано в служебния регистър на Изпълнителната агенция по трансплантация за изразено изрично писмено съгласие за вземане на органи, тъкани и клетки след смъртта му, а ако няма изразено съгласие или несъгласие за вземане на органи, тъкани и клетки след смъртта му, е взето изричното съгласие на неговите близки.
Мда, чл. 21 ал. 3 казва точно това, което предполагах. Ето това трябва да се промени. Нека всяко здравно-осигурено лице да трябва да отговори приживе, дали е съгласен или не да има трансплантация на негови органи/тъкани. Мнението на роднините, ако лицето е способно да взима решения самостоятелно, е без значение, поне за мен. Ето това трябва да се промени, а не да има информационни кампании без ясна цел...
По времето на комунизма се е въртяла търговия с хипофизни жлези. Подразбира се, че на комунистите съгласие не им трябва.
Клиниката на Чирков е създадена от комунистите защото тогава е било
супер изгоден бизнес да се вземат органи от българи и да се трансплантират на чужденци (срещу твърда валута).
Сега същото се прави в Пакистан.
Сериозно ли мислите, че няма злоупотреби?
J.J., това няма как да се промени - ако не е упоменато винаги се питат роднините. А и е практически невъзможно да накараш всички да отговорят на този въпрос. Седефчо и Зюмбюл от Факултето оди ги търси да дават съгласие, а те също се водят осигурени. Най-доброто е да се образова обществото по въпроса и да се направи процеса възможно най-прозрачен. Хиляди потенциални донори и дарители на кръв се отказаха след като преди време в медиите излезнаха разни статии как младежи давали кръв са били отвличани и откарани в чужбина, за да бъдат разфасовани. Дори и тези истории да излезат верни, това отблъсква хората, а резултата го виждаме.
Имам едно подозрение, а то е че лекарят установил смъртта, не се интересува от това да превърне покойника в изтичник на органи. Най-грубо и цинично казано. И тук е моето подозрение - мсиля че се включва разсъждение от типа "Значи колегата ще вземе славата и кинтите, за мен - нищо". Дано не съм прав. Другата причина според мен е липсата на организация, както и слабата просветеност на лекари и пациенти.
Лично съгласие без възможност за промяна от каквито и да било роднини и както J.J. е написал - картонче в теб и толкова.
Крайно време е да се даде зелена светлина на частните здравни фондове и желаещите доброволно да си избират пакети - за избор на екип, за ВИП услуги и т.н. Така е във всички европейски страни. Там пациентите си внасят вноски в частни здравни фондове. Българските граждани също трябва да разберат, че както си плащат за допълнително частно осигуряване, така се грижат по-добре за здравето си.
Това трябва да залегне в Закона за здравното осигуряване и не трябва под никаква форма да се искат пари от пациентите на ръка, под масата или в плик!
Нов коментар
За да публикувате коментари,
трябва да сте регистриран потребител.