Смелите деца с лъвски сърца

Проектът включва проучване и застъпническа кампания, която да провокира законодателни промени и въвеждане на най-добрите световни практики в сферата на палиативни грижи, в които да има специализирана медицинска, социална, психологическа и духовна подкрепа за терминално болните деца и техните близки, осигуряване на възможности за публично и частно финансиране на детските палиативни грижи, въвеждане на курсове за обучение, включване на местните общности и др. Проектът цели да изработи и да предложи базирани на емпирични доказателства систематични препоръки за развитие на палиативните грижи за деца в България.

За целта ще бъде проведена серия от интердисциплинарни проучвания и граждански мониторинг, които ще набавят надеждни свидетелства за обхвата и характеристиките на проблема на национално ниво и по региони, ще подпомогнат типологизацията на съществуващите потенциал и предизвикателства в сферата на детските палиативни грижи. Също и ще се анализира и систематизира богатия опит на страни от ЕС в тази сфера.

Проектът е в своето начало и до този момент е проведено пилотно проучване, тъй като досега не е провеждано нито едно интердисциплинарно изследване в областта на детските палиативни грижи в България. Проектът включва още серия от публични дискусии и застъпническа кампания за провеждане на публични здравни политики за палиативни грижи за смелите деца с лъвски сърца.

Външни препратки

https://www.facebook.com/idahospice/ https://www.largo-bg.com/home

Доклад от пилотно проучване

Д-р Бояна Петкова: Болните деца, които системата не забелязва

Какви са изводите от проведеното пилотно проучване?

Венелин Стойчев

Венелин Стойчев: Най-шокиращо е огромната разлика в преживяването на родителите на болни деца в България и тези, които са в страни в ЕС, където има развити детски палиативни грижи. Вижда се, че проблемът не е толкова в уменията на лекарите и приемането на медикаменти, колкото на социална среда. Нашият проект цели да разбие съществуващата парадигма - какво трябва да е здравеопазването и къде е мястото на детето. Трагедиите в България, с разпадането на семейства, с опитите за самоубийство, с депресиите, в които изпадат родителите при страшната диагноза, са нещо, което можем да компенсираме със социални мерки. И другият важен извод е, че темата е тотално отвъд медийния интерес - да не се виждат тези деца, защото ще плашат останалите. Тази социална изолация е много по-голям проблем, отколкото липсата на някакви медикаменти.

Д-р Бояна Петкова: Палиативните грижи имат социална, психологическа и медицинска компонента. В много проучвания става ясно, че дори и чисто "финансово" палиативните грижи постигат много по-добро качество на живот на всеки пациент и неговото семейство възможно най-дълго, отколкото конвенционалната медицина.

От пилотното проучване установихме, че реално никой няма данни за болните деца в България. Работим с екстраполирани данни от други държави, според които трябва да имаме във всеки един момент около между 5000 и 8000 деца, които се нуждаят от палиативни грижи. Много малък процент от тях са терминално болни, в големия случай става дума за хронично болни деца, които системата не забелязва.

Какви публични здравни политики са необходими в тази сфера?

Венелин Стойчев: Най-важно е да промотираме разбирането, че проблемите на семействата, които имат деца с тежки заболявания, не са частен проблем, а на цялото общество. Много работа трябва да бъде свършена от здравните власти в България, защото сега "произвеждаме" самотници, които минават през тежки периоди по много по-мъчителен начин, отколкото би могло да бъде. Могат да бъдат въведени публични здравни политики, базирани на ценности и доказателства, да има сътрудничество между институциите, а не конкуренция. Д-р Бояна Петкова: Предстои ни правният анализ по проекта, но е ясно, че ние нямаме специалност "Палиативна медицина и палиативни грижи". В много държави това все още е подспециалност на друга, като например онкология, анестезиология и т.н., а в други като Германия това е самостоятелна специалност. В момента в България палиативни грижи може да практикува всеки, който е завършил 40-часов курс в онкологията. Това са 5 работни дни, което е крайно недостатъчно. След това чисто правно би трябвало според нас да се наложат промени в Закона за здравето, които дават възможност на пациента за отказ от реанимация, защото в момента има вратичка в закона - всеки директор на болница всъщност може да отмени желанието на пациента или на родителя за отказ от реанимация. Един вид попада в принудително лечение. Трябва да се регламентира възможността за спиране на животоподдържаща апаратура, което не знам как ще го позиционираме все още, но това е със сигурност едно от нещата, за които трябва да говорим.

Здравната каса всъщност има пътека за палиативни грижи само за възрастни пациенти с онкохематологични заболявания, въпреки че и при възрастните има много пациентски групи с други освен рак терминални заболявания. Тази клинична пътека е с много ниско финансиране и е само за 20 дни в рамките на последните 6 месеца от живота на пациента. Ще трябва да работим със здравната каса или да се разшири настоящата клинична пътека, или да се разкрие нова за деца. Необходимо е да се намери работещ механизъм за финансиране, който да е устойчив, а не само донорски.

Намирате ли подкрепа и как ще провокирате общественото внимание към този проблем?

Венелин Стойчев: Не искаме темата да бъде сълзлива, защото обикновено така се получава, когато се говори за страдащи болни деца. Дори и от интервютата, които правихме в предварителното ни проучване с лекари в тази сфера, виждаме, че тяхната представа за детски хоспис е някъде далеч, където се разхождат сърнички. Според нас подходът трябва да бъде обратен - че е важно общуването, че е важно тези деца да се опитваме да водят нормален начин на живот, да се виждат с други деца, да ходят на училище докогато може. Семействата да имат пълноценен живот, техните братчета и сестричета да не се чувстват изолирани, защото има болно дете и цялото внимание е върху него. Ако успеем да говорим по човешки, разумно, без героизъм, със състрадание, но без страдание и жалостивост, тогава можем да направим от този проблем нормалното ежедневие.

Д-р Бояна Петкова: Навсякъде, където съм била в рамките на обучението си, хосписите са интегрирани в общността. Имаме много работа, за да разбием съществуващите табута и да обясним какво означават палиативните грижи.