Тодор Кесимов, управител на Такеда България: Не просто терапия, а цялостна грижа – различният подход към редките болести
Съдържание от Takeda
Вечерни новини
Всяка делнична вечер получавате трите най-четени статии от деня, заедно с още три, препоръчани от редакторите на "Капитал"
Тakeda е една от най-старите и най-бързо развиващи се фармацевтични компании в света. Основана в Япония през 1781 г., сега работим в повече от 80 страни по света. Днес ние сме световен лидер в лекарствата за редки заболявания. Ние обаче имаме за цел да доставяме не само лекарствата, отговарящи на непосрещнатите нужди на пациентите по света, а и да им предоставяме цялостна грижа и подкрепа.
Г-н Кесимов, какви са приоритетите на Takeda в грижата за пациентите с редки заболявания в България?
Активно работим в няколко посоки наред с разработването и своевременното осигуряване на лекарствено лечение:
- Осигуряване на своевременна и точна диагноза, която е ключова при редките заболявания. Проблемът тук е, че всяко заболяване, бидейки рядко, засяга малък брой хора, съответно не се среща често в клиничната практика на повечето лекари, а и нерядко симптомите могат да бъдат погрешно отдадени на друго състояние. Така диагнозата се бави с години до момент, в който заболяването е вече прогресирало. А в голяма част от случаите редките заболявания са генетично придобити, т.е. при правилния подход (обучение, скрининг) биха могли да бъдат диагностицирани в ранна възраст. Takeda активно работи в сътрудничество с всички водещи експерти и пациентски организации за подпомагане именно на възможно най-ранна диагностика.
- Осигуряване на достъп до лечение - полагаме усилия нашите терапии да достигат до всички български пациенти, на които те биха могли да помогнат, възможно най-рано.
- Адресиране на потребностите на пациентите извън лекарствената терапия - пациентите и хората, полагащи грижи за тях, ежедневно живеят с различни проблеми, дори когато заболяването има лечение.Te имат нужда от социална подкрепа и различни други грижи.
- Повишаване на обществената осведоменост по въпросите за живота с рядка болест.
Тази година по повод 28 февруари - Световния ден за осведоменост за редките болести, съвместно с Националния алианс на хората с редки болести проведохме мащабна информационна кампания, наречена "Двадесетият герой". Тя има за цел да повдигне всички гореизброени въпроси. Защо "Двадесетият"? По статистика на Световната здравна организация в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас 1 на всеки 20 души потенциално може да бъде засегнат от рядка болест. А да живееш с рядка диагноза е истинско геройство и предизвикателство. У нас за дадено рядко заболяване започва да се говори едва когато се появи терапия, а терапия има за около 5% от заболяванията. Така 95% от пациентите с редки болести реално остават невидими за българските здравеопазване и социална система, защото диагнозата им не съществува за държавата. По този начин всеки пациент с рядка болест се превръща в герой в битката за собствения си живот. Оттук се поставя и въпросът за нуждата от всеобхватен и редовно актуализиращ се регистър на редките болести и актуална цялостна национална програма за тях.
Какъв е достъпът на българските пациенти с редки заболявания до терапия?
Има редица условия, които трябва да са налице, за да може българският пациент с рядко заболяване да получи достъп до лечение, заплащано от НЗОК. Въпреки спецификата на редките болести, в това число малкия брой пациенти за всяко отделно заболяване, редът за осигуряване на заплащането им не се различава особено от този за всички останали терапии. Добрата новина е, че за децата има решение - тяхното лечение в общия случай може да бъде заплатено преди официалната реимбурсация от дирекцията на НЗОК за лечение на деца в страната и чужбина. Ние полагаме усилия и правим всичко възможно пациентите да получат терапиите, които ние предлагаме, възможно най-рано.
Кажете според вас от какво най-спешно се нуждае българското общество в грижата за тези пациенти?
От разбиране. Обществото ни следва да осъзнае, че 1 от 20 души не е всъщност никак малко. Огледайте се - в един пълен автобус или в метрото; в магазина, в който пазарувате всяка вечер; в киносалона. Почти винаги около вас има повече от 20 души - един от тях може да страда от рядко заболяване. Сигурно имате и повече от 20 души в приятелското и/или служебното си обкръжение. Един от тези ваши близки, приятели, колеги в даден момент може потенциално да бъде засегнат от рядко заболяване. И той има всички тези проблеми и нужди, за които споменахме тук.
