Темата, която никой не харесва: палиативните грижи за деца в България

Нашето законодателство не дефинира правилно палиативните грижи

СЗО дефинира палиативната грижа като активна цялостна грижа за тялото, ума и духа на детето, в която се включва оказване на подкрепа и за семейството. Палиативната грижа не включва само и единствено оказване на медицинска помощ, но и създаването и осигуряването на различни социални услуги, чрез които детето и семейството да получават комплексна подкрепа. Нуждата от палиативни грижи може да бъде породена от наличието на различни по вид заболявания: хронични незаразни болести, остри състояния (туберкулоза, HIV/AIDS), онкологични заболявания, нервно-дегенеративни, редки болести, като палиативна грижа се оказва без значение дали се стига до смърт или оздравяване. Важно е да се направи разграничение между палиативни грижи и терминални грижи: последните се отнасят до предоставяне на медицинска и друга грижа на деца и техните родители в период, близък до предстоящата смърт на детето (в рамките на седмици, дни или часове). Терминалните грижи не са палиативни грижи, но палиативните грижи включват терминални грижи.

Правото на пациентите (без значение дали деца или възрастни) на палиативни грижи е гарантирано в Закона за здравето (ЗЗ), където е посочено, че пациентът има право на палиативни грижи при нелечими заболявания с неблагоприятна прогноза. Целта на тези грижи е поддържането на качеството на живот чрез намаляване или премахване на някои непосредствени прояви на болестта, както и неблагоприятните психологични и социални ефекти от нея и те включват медицинско наблюдение, здравни грижи, насочени към обгрижване на пациента, премахване на болката и психоемоционалните ефекти на болестта; морална подкрепа на пациента и неговите близки.

За съжаление обаче цялото ни законодателство (колкото и да е оскъдно то) е изградено върху концепцията, че палиативни грижи се оказват само на терминално болни пациенти, като в голямата си част включват единствено обезболяване и създаване на някакъв комфорт. Рядко се вземат предвид нуждите на семейството и необходимостта от социална и психологическа подкрепа на децата и близките. Така в медицинския стандарт по педиатрия се говори само за палиативни грижи за деца в терминално състояние, като липсва концепция за каквато и да било интердисциплинарност (като се изключи възможността за участие на психолог). Самият стандарт акцентира повече на изисквания за наличие на базово оборудване за подобен тип грижа (антидекубитален дюшек, апаратура за аспирация, кислород, парентерално хранене и обезболяване), като е предвидено стаята за дете в терминално състояние да бъде самостоятелна и с осигурено място за придружител. С това се изчерпва визията на законодателя ни за оказване на педиатрични палиативни грижи в България.

Оскъдната уредба на палиативните грижи за деца демонстрира постоянството на изпълнителната власт, сред чиито правомощия е и приемането на медицински стандарти, да неглижира проблема за палиативните грижи за деца и мълчаливо да замита факта, че децата също страдат и понякога умират. Това е ужасно трудно за изговаряне и за написване. Огромна част от публичните кампании за набиране на средства показват грозната истина за отношението на държавата и обществото към палиативните грижи за деца, като голяма част от грижите (в това число лекарства, специални храни, лечение) се осигуряват чрез дарения. Интегрирани социални услуги за семейството и детето са екзотика.

Къде се оказват палиативните грижи за деца в България?

Според действащото законодателство палиативни грижи могат да бъдат оказвани единствено в лечебни заведения и центрове за комплексно обслужване на деца. В лечебни заведения за болнична помощ могат да се откриват отделения или клиники за палиативни грижи или да се осигуряват комплексните грижи от различни звена, организирани на функционален принцип. Не е ясно обаче по какъв начин се осигурява услугата от лечебното заведение за болнична помощ и не е изяснено изцяло нейното финансиране. Освен това болниците не разполагат с разнообразен немедицински персонал, който да осигурява комплексните грижи.

Центровете за комплексно обслужване на деца са наследници на редица институции, които бяха критикувани от множество национални и международни правозащитни организации заради условията, при които се настаняват и отглеждат деца в тях. Тази печална част от историята ни все още прозира от правилниците за устройство на тези центрове, където в противоречие с всякакви стандарти, защитаващи правата на децата, достъпът на близки е ограничен и зависи от медико-социалния план на детето, в чието изготвяне не е предвидено участие на семейството или на детето.

Законодателството ни не е съвсем ясно по отношение на въпроса дали палиативни грижи за деца могат да се оказват в хоспис. Нито в стандарта по педиатрия, нито в други стандарти и подзаконови нормативни актове е предвидена възможност за предоставяне на палиативни грижи за деца в хосписи. Хосписът по дефиниция е лечебно заведение, в което медицински и други специалисти осъществяват палиативни грижи за терминално болни пациенти. Липсва обаче детайлна уредба за реда, по който може да се осъществяват палиативни грижи за деца, поради обстоятелството, че стандартът по педиатрия урежда оказването на такива грижи само в лечебни заведения за болнична помощ и в центрове за комплексно обслужване на деца.

Финансират ли се палиативните грижи за деца?

Финансирането на лечебните заведения за болнична помощ се осигурява от бюджета на НЗОК с целеви средства от бюджета на МЗ, МТСП и заплащане от пациентите. Налице е клинична пътека (№253), чрез която се заплащат палиативни грижи за лица над и под 18 години, които са болни от онкологични заболявания и са в терминално състояние. Болничният престой е 25 дни в рамките на терминалния стадий на заболяването, като цената на една клинична пътека е между 97 и 132.68 лева на ден (за периода 2020 - 2022 г.) при предвидени приблизително 21 000 клинични пътеки за финансиране на година. Специфично е също така обстоятелството, че тази пътека не може да се изпълнява от други видове лечебни заведения, в това число и хосписи.

Финансирането на центровете за комплексно обслужване за деца се осъществява от държавния бюджет; дарителска дейност на местни и чуждестранни физически и юридически лица и други източници. Този тип центрове не са предвидени да сключват договор с НЗОК за предоставяне на палиативни грижи, поради което не е ясно как се осигуряват средства за адекватно оказване на комплексни услуги за деца в терминално състояние.

Анализът на законодателството, регламентиращо реда за предоставяне на палиативни грижи за деца, води до някои тревожни изводи и установява тежки дефицити в законодателството, правещи практически невъзможно оказването на адекватни палиативни грижи за деца към настоящия момент.

Законодателят по-скоро възприема палиативните грижи като чисто медицинска дейност, която включва основно диагностично-лечебни дейности, които се осъществяват в лечебни заведения за болнична помощ, но не и друг вид места. Действително се предвижда, че такива грижи могат да се осъществяват в дома на детето, без обаче да е регламентирана организацията на тези грижи, компетентните специалисти и финансирането на дейностите. Няма ред, по който да се предоставят специфични апарати, които да подпомогнат близките в грижата за детето (кислородни концентратори, апарати за аспирация и други), като законът и подзаконовите нормативни актове акцентират върху медицинската грижа.

Действително са налице някои адекватни законодателни решения като изискването за самостоятелни стаи в звената, в които се оказват палиативни грижи, и предвиждане на място за придружител, но оскъдното финансиране прави практически невъзможно осигуряването на тези възможности. В същото време в центровете за комплексно обслужване пък въобще не е предвидена възможност за присъствие на близките, а само стаи за срещи, и то при спазване на строги правила.

Особено тревожно е схващането, че палиативните грижи обхващат само терминално болните пациенти, което е видимо от множество законодателни решения, в това число в стандарта по педиатрия; клиничната пътека, чрез която се финансират палиативните грижи, както и организацията им в центровете за комплексно обслужване и хосписите. Това лишава множество пациенти от адекватни палиативни грижи, които не обхващат единствено терминално болните деца, но и възрастни.

В допълнение ще се посочи, че в Наредба №1/2015 г. за придобиване на специалност в системата на здравеопазването е посочена номенклатурата на всички специалности, като липсва такава по палиативни грижи. В програмите на университетите, в които се обучават лекари, не е включена палиативната грижа за деца по предмета "Педиатрия". Като цяло дефицитът на познания в тази област от страна на медицинските специалисти е видим от законодателния подход и съвсем тясното дефиниране на педиатричните палиативни грижи като терминални, които обхващат основно медицински дейности, а немедицинските са препоръчителни или дори изключени. Например в клиничната пътека за палиативни грижи въобще не са включени дейности като психологическа и духовна подкрепа, нито подкрепа за близките на детето.

В проекта на Национална здравна стратегия 2030 се припознава необходимостта от създаване на повече възможности за предоставяне на палиативни грижи, но видимо проблемът с този вид грижи за деца остава екзотичен и не се споменава. Налице е обща констатация за дефицит на места за оказване на такива грижи и разкриване и развитие на повече структури за рехабилитация и палиативни грижи без ясна концепция на изпълнителната власт дори за започване на разговор по поставения проблем.

Подобно отношение на държавата към най-уязвимите от нас показва огромният дефицит на визия и способност за изграждане на дългосрочни здравни политики по темата, която никой не харесва - палиативните грижи за деца.