Да живееш с една трета от червата си

След това идва проблемът с приемането на храни и течности. Тъй като червата на пациентите са поне три пъти по-къси, съдържанието им се придвижва през тях много по-бързо от нормалното, съответно стома-торбичката се пълни по-бързо. За разлика от нормалната отделителна система в случая няма как да спрете позива за ходене "по голяма нужда". Затова страдащите от синдрома винаги трябва да подбират придвижването си така, че да са на няколко минути път от тоалетна. Обикновено стома-торбичката трябва да бъде изпразнена в рамките на 5 до 30 мин. след хранене.

След това идва проблемът със самото приемане на храни и особено на течности. Ако пиете твърде много, автоматично се увеличава скоростта на придвижване на съдържимото през червата и съответно стома-торбичката се пълни по-бързо. И парадоксално всичко това може да доведе до дехидратация, тъй като тялото не успява да абсорбира течностите ефективно. Затова страдащите от синдрома трябва да се ограничават до едва чаша кафе или чай на ден (тъй като са диуретици), да пият разредено и на малки глътки, а също така и да не приемат течности, докато се хранят. Газираните напитки и тези с високо съдържание на захар са строго забранени. Храната също се поема на много по-малки порции и по-често. Аз трябваше да приема това за един ден и се усетих ощетен от отнемането на тези толкова нормални за мен неща. Представете си какво е да живеете така

Всекидневие с много табута

При избора на меню списъкът със забрани също е депресиращо дълъг. Страдащите от синдрома трябва да забравят за храните с високо съдържание на фибри като пълнозърнест хляб или хляб със семена, пълнозърнеста паста или пълнозърнест/кафяв ориз. Салатите със сурови зеленчуци са табу, както и цитрусовите плодове. Абсолютно забранени са корите на плодовете и зеленчуците, семената или костилките, ядките, сушените плодове и особено кокосът. Пациентите не трябва да поглъщат червено месо, което е трудносмилаемо, лютиви храни, фастфууд или пък пържени картофи. Резултатът от всичко това е, че за хората с "късо черво" става почти невъзможно да се хранят навън и единствената опция да спазват строгите диетични норми е да си готвят сами от къс списък с възможни ястия и да не приемат и глътка течност с тях.

Което в комбинация със зависимостта от местоположението на най-близката тоалетна ги води до следващото огромно предизвикателство - потенциалната асоциализация или дори маргинализация. Поне в началото за болните става изключително сложно да напускат своя дом, да се срещат със свои приятели в заведения, да участват в масови събития, да ходят на работа и особено на дълги командировки. Аз трябваше да отложа всички ангажименти за деня, в който участвах в програмата, но бях подготвен за това. Пациентите с тази диагноза обаче не могат да са предварително подготвени, затова те просто преустановяват нормалния си начин на живот. Съответно се засилват и психологическите проблеми и особено чувството за срам, че те крият на корема си контейнер с екскременти, който би могъл да пропусне. Например, ако бъдете поканени на сватба на свой приятел, най-вероятно ще трябва да си носите храната от къщи, да бъдете настанен близо до тоалетната и да пропуснете повечето ритуали на открито, защото иначе няма как бързо да изпразните своята стома-торбичка. Също така ще се наложи да избягвате тесните дрехи, защото торбичката може да се вижда, както и да я притискате с колан, който би могъл да я запуши или спука. Последното е един от големите ужаси на почти всеки, страдащ от синдрома на късото черво. Затова повечето страдащи от заболяването обилно се парфюмират, за да замаскират ароматите от потенциално протичане.

Предизвикателства в професионален и личен план

Колкото и колегите на болния да проявяват разбиране, ограниченията в придвижването и дългите пътувания неизменно ще се отразят и на професионалното му развитие. Например, ако шефът реши да ви изпрати на обучение с цел повишение, но му откажете, защото няма как да организирате интервенозни вливания далеч от своя дом, това може да има обратен ефект - ако не веднага, то в по-дългосрочен план. Бихте могли да изгубите част от доходите си или дори да бъдете освободен, защото не може да изпълнявате пълноценно своите служебни задължения. А загубата на работата би ви досъсипала, защото лечението и особено разтворите за парентерално хранене са свързани със сериозни разходи, които не се поемат от НЗОК.

От това, което преживях само за ден, мога да кажа категорично, че суровата реалност за страдащите от синдрома на късото черво е, че трябва да забравят за спонтанни пътувания. Те ще трябва да спазват почти казармен режим и организация. Дори най-краткото пътешествие ще трябва да се планира предварително и много прецизно. Всяка стъпка се съобразява с бързия достъп до тоалетни помещения, с условията за парентерално хранене и с евентуалната нужда от болнична помощ. Дори на път трябва да се спазват перфектни хигиенни стандарти, а болният трябва да внимава с претоварването, защото страда от хроничен недостиг на енергия и би могъл да рухне по средата на деня, ако не е планирал добре парентералното си хранене. Специално внимание трябва да се обръща и на хидратацията, особено като пътуването е в по-горещи условия или по-южен климат.

Всичко това са обстоятелства, за които здравият човек рядко се замисля и които най-много ще провокират у него само временен дискомфорт. За страдащия от синдрома на късото черво обаче те са част от неговото "ново нормално" и могат да са въпрос на живот и смърт.